DMDな旦那の嫁目線

進行性の難病筋ジストロフィーの旦那を見守る、介護職の嫁の目線でだれかの役に立つかもしれない情報をお送りするブログです。

サイレント・ブレス 看取りのカルテ /南 杏子

 

 

大学病院の医師が、訪問診療医になる話。

筋ジストロフィーの患者への訪問も書いてあるとのことだったので、読んでみた。

気管切開してる筋ジスの息子は、唯一の家族である母からはほぼ介護放棄状態、何があっても入院は拒否。飼い猫はエアホースにじゃれ合う。周りにとってヒヤヒヤすることがあっても本人は他人事のようにのんびりしてる。最期は、お母さんを想ってだったのかもしれない。

 

他の事例も興味深かった。

 

本人の希望に沿って穏やかに人生を謳歌できるように治療するのは大切なことだと思う。

他の事例でも、家族の希望と本人の希望が違くていざこざになっててもどかしかった。

本人の希望をしっかり聞いておくことは大事だと感じた本でした。

 

 

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ささやかなおひとりさまタイム

気づけば、一日中気が抜けず、一緒に住み始めた当初は周りに気を遣ったり、仕事が忙しかったりで時々パンク気味でしたが、新婚な今はだいぶ慣れました。家に帰ってきて隣に座るとホッとします。家に帰っても介護だ…なんて不思議と思いません。

 

パンク気味の時は、ほぼ全部の時間を人のために使ってたからそうなったんだと思って、自分の好きなことにもちゃんと時間を分けるようにしました。仕事に出る前のちょっとした時間にコーヒーをゆっくり飲んでみたり、たまにできる1人の時間には、ゲーム、お菓子作り、読書など。最近はiPadでできる塗り絵にもハマってみたり。だいぶ楽になりました。

ただ1人の時間と2人の時間の比率が崩れると、1人の時かなり寂しくなるので、1人の時間は程々に。

 

 

結論は、やっぱり旦那さんには隣に居てもらわないと困る。

 

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介護業界にも働き方改革の波押し寄せる

 

4/1から施行された働き方改革関連法。

 

事業所にも働き方に関して業務改善命令が出たそうで。

それに従うと、

勤務時間の上限ができてもっと働けるヘルパーが働けない、

利用者やその家族に、調整をお願いしたりで利用者側に負担がかかってくる、などもどかしい部分が沢山。

どんな業務改善をするか提出しないといけないらしくて、とりあえず基本日曜定休にするらしい。

今まで日曜にもケアに入ってたところには行くけど、これから新規の人は日曜は入れないと。

介護に定休日なんてあるのかって心の中でつっこんだけど。仕方ないと言っていいのかどうなのか…

 

この改革は公務員とかサラリーマンの考え方であって、実際人を相手に仕事している介護の現場では難しい部分があると思う。もしかしたらいろいろ考えてくれたのかもしれないけど、多種多様な分野の職業を一括で基準を決めてしまうと、不都合が生じて日本のバランスが崩れる気がする。

 

さてこれからどうなるやら。

 

 


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プロフィール

 

 

手はじめにプロフィール↓

 

夫:デュシェンヌ型筋ジストロフィー歴37年

       NPPV(非侵襲的陽圧換気療法)で人工呼吸器を使いながら生活。

妻:ヘルパー勤務歴 約10年

       高校卒業とともに国家試験合格により介護福祉士の資格もらう。

       その後は訪問介護一筋。高齢者も障がい者も一通り経験。

 

そんな妻がこのブログをのほほんと更新します。

旦那は視線入力関係でブログしてるらしいです。

 

どうぞお見知り置きを。

 

 


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